Rafa tiene síndrome de Moebius. No puede sonreír ni fruncir el ceño. Es una enfermedad extremadamente rara.
Estas personas carecen de expresión facial.
Es una enfermedad neurológica congénita que provoca parálisis cerebral y del músculo del ojo, debido a un mal desarrollo de los nervios craneales sexto y séptimo, que son los encargados de la movilidad facial y del parpadeo y movimiento ocular. También es conocido como diplejía facial congénita y secuencia de Moebius.
No se conoce el origen con exactitud. No se relaciona con infecciones en el embarazo ni se relaciona con posibles profesiones (relacionadas con sustancias químicas, ordenadores, teléfonos, productos de limpiezas etc.) de los padres. Puede existir falta de formación de los núcleos donde se originan estos nervios o que durante el período embrionario se produzca falta de riego sanguíneo de estas zonas.
Pero ¿qué síntomas tiene? algunos de los síntomas son:
– Durante los primeros meses de vida ocurren problemas para mamar o tomar biberón con babeo excesivo, tos e incluso crisis de atragantamientos.
– Después de superado este período se manifiestan síntomas de expresión facial con dificultades en el habla y pronunciación.
– El tono muscular es bajo, dificultades para mantener la cabeza, caminar o estar sentados.
– La capacidad visual es correcta, no así el movimiento lateral de los ojos y parpadeo.
– Pueden darse malformaciones en los músculos pectorales, mandíbula, brazos y piernas.
– Esta enfermedad les predispone a infecciones respiratorias superiores.
– Dificultades en el oído como sensibilidad a ruidos fuertes.
– Es habitual que se confunda con otras enfermedades a la hora de ser diagnosticado por las manifestaciones clínicas, por ello es muy importante conseguir un diagnóstico correcto. El electromiograma facial es la prueba más contundentepara el diagnóstico inicial.
– En muchos casos estos niños hacen uso del alimentador de Haberman, que consiste en una botella especial para mejorar su forma de comer.
Lamentablemente no hay un tratamiento curativo pero sí tratamientos específicos para paliar, corregir o solucionar las manifestaciones:
-Ortopeda o traumatólogo para corregir los problemas de los miembros superiores e inferiores.
– Dentista para suplir que al cerrar la boca los dientes no se alineen.
– Otorrino y oftalmólogo.
– Fisioterapeuta para mejorar la movilidad.
– Logopedia para el habla
– Acudir a Neurólogo para seguimiento.
– Educadores, psicólogo.
El pronóstico de Rafa, como el del resto de niños que lo padecen, suele ser bueno ya que salvo excepciones, no se afectan órganos vitales ni se dan complicaciones graves que afecten a la supervivencia.
¿Que puedes hacer por ellos? Sensibilizarte con esta comunidad, conocer y aceptar la enfermedad.
Estos niños suelen sufrir problemas de adaptación social ya que sus alteraciones son visibles y pueden provocar exclusión social y/o burlas por parte de compañeros lo que hace muy necesario el apoyo de pedagogos y profesionales de la educación tanto para él/ella como para la familia.
info@zonabienestar.es 692 99 44 11
Déjanos un comentario